“Ik ben bang dat ik mijn verstand kwijtraak”

Dementie komt van het Latijnse woord ‘dementia’, wat ‘zonder geest’ betekent. En zo ervaren mensen het ook. De man raakt zijn vrouw kwijt, hoewel ze nog leeft. De vrouw raakt zichzelf kwijt. Het glipt tussen haar vingers door. Met hulp van anderen wordt geprobeerd het leven draaglijk te maken. Een blik op een verdrietige, machteloze reis. “Ik voel geen liefde meer. Dat vind ik zo erg.”

Het begon allemaal in 2016. Mevrouw Brinkman (78): “Ik ging dingen doen die ik nooit deed. Zoals de gekleurde en witte was samen in de wasmachine. Je krijgt er zo’n vreemd kleurtje van.”

Dochter Annet Seppenwoolde (53) komt veel langs en ziet het ook: “Mama zette koffie, maar deed alleen water in het apparaat.”

Eén van de broers van mevrouw Brinkman lijdt op dat moment aan dementie. Hij gaat snel achteruit. Ze herkent dezelfde klachten en meldt zich bij de huisarts. Die constateert een geheugenstoornis als gevolg van een aneurysma in 2009. Maar de klachten nemen toe. Mevrouw Brinkman: “Ik werd erg chaotisch, terwijl ik dat van mezelf helemaal niet ben.” Een nieuw bezoek aan de dokter volgt twee jaar later. De diagnose: vasculaire dementie.

Ziekteverschijnselen

Bij vasculaire dementie realiseren veel patiënten dat ze ziek zijn. Dat geldt ook voor mevrouw Brinkman. Ze vertelt hoe zwaar de ziekte haar valt: “Soms verdwijnen mijn gevoelens. Ik voel dan geen liefde meer, ook niet voor mijn man en kinderen. Dat vind ik zo erg. Dan denk ik: waar leef ik nog voor.”

Hoe de toekomst zal gaan, weet niemand. De ziekte kan zich tijdelijk stabiliseren, maar ook plots versnellen. Mevrouw Brinkman: “Ik ben bang dat ik mijn verstand kwijtraak. Dat ik m’n man, m’n kinderen niet meer herken. Dat ik mezelf helemaal kwijtraak.”

Aanspreekpunt

Na de diagnose adviseert de huisarts een casemanager dementie, zoals iedereen die een vorm van dementie krijgt een aanspreekpunt krijgt toegewezen. Een casemanager dementie is een luisterend oor voor de patiënt en de familie. Afhankelijk van de zorgvraag komt de hulpverlener eens in de vier of acht weken langs. Belangrijke vragen over dementie worden besproken en waar nodig schakelt de verpleegkundige extra hulp in. Naarmate de ziekte vordert, kan er behoefte zijn aan bijvoorbeeld thuiszorg, ergotherapie of pastorale zorg.

De familie klopt aan bij RST Zorgverleners. Daar wordt Claudy Jansen (23) aan hen toegewezen. Het klikt goed tussen Claudy en de familie. Mevrouw Brinkman: “Als ik me niet goed voel, heeft ze dit direct in de gaten.” Dochter Annet beaamt dat: “Als mama zich groter voordoet, merkt Claudy dat op.”

Claudy: “We hebben persoonlijke gesprekken. We spreken uitgebreid over de ziekte. Ook geloofszaken komen aan bod. Dat is het waardevol als je dezelfde achtergrond hebt. Zo heb ik ook eens met mevrouw Brinkman gebeden toen ze het moeilijk had.”

Bespreekbaar

Meneer Brinkman (81) loopt onder het gesprek soms weg. Hij heeft veel moeite met de ziekte van zijn vrouw. Volgens zijn dochter is hij zijn maatje kwijt: “Eerder gingen ze veel samen fietsen, maar dat kan mama niet meer. Hij fietst nu veel alleen.”

Ook bij de begeleiding van familieleden speelt de casemanager een rol. Zo begeleidt Claudy meneer Brinkman door regelmatig te vragen hoe het met hem gaat. Een spel dat RST het afgelopen jaar zelf ontwikkelde, moet helpen om met de lastigheid van deze problemen om te gaan. Het bevat kaartjes met allerlei vragen, zoals ‘Hoe vind je het dat er mensen voor je zorgen?’ en ‘Wat voor gevoel krijg je wanneer je praat over sterven?’

De ervaringen zijn positief, zegt Claudy. “Op deze manier worden moeilijke thema’s op een speelse manier toch bespreekbaar.”

(GezinsGids – Zorgspecial 27/8/2020)

Lees meer over onze dementiezorg.